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プライベート

完全大血管転位症 先天性心疾患と診断された日の事 潮の生まれるまでのストーリー③

2018/01/02

昨日は潮生後4日目

天使のようです♡

生後4日目にしてこれから何十年生きる彼の一生で1番大切な1日でした。
昨日から今日の2日は私と主人にとっても人生で1番長い2日だったと思います。
私は今日潮を病院に預けたまま1人で退院しました。大きい病院には感染防止の為にとても厳しい面会制限があり上2人の子どもたちは産科病棟にも入れなかったのでやっと2人とゆっくり過ごせると思うと嬉しいのと、潮と離れるのが不安なのと。。
でも潮のチカラを信じています。私も寝ないと回復しないと会いに行けない!!がんばろう!!

潮が産まれた日のこと 潮のストーリーのはじまり

妊娠35週 36週 胎児小さめ 助産院で産みたかったなぁ 潮の産まれるまでのストーリー①

妊娠37週 あかちゃん小さめの原因 さらに大きな病院に紹介状を、持って行くことに。。。潮の生まれるまでのストーリー②

先天性心疾患について調べる日々の始まり

妊娠37週2日 妊婦健診の帰り
この日パパは地方に出張でその日に帰ってくることはできませんでした。今思えば一人で行ってくるから大丈夫!といい私は平然を装っていましたが、きっと帰れないパパも不安だったんじゃないかな。。大丈夫?ってお互い聞かなかった気がします。

看護師をしている友達がいます。

早速友達に連絡して、経緯を説明しました。

私「やばい大きい病院行くことなった。心臓の血管のつき方が違うらしくて調べてんけど大血管転位症みたい」

友達「私、あんまり循環器に詳しくないねんなぁ。

とりあえず出生前診断の心エコーは優れてるから詳しくは明日わかるとは思うよ。

完全大血管転位症も3つくらい型があって治療が違うハズ。

生まれて2.3週くらいでオペは絶対せなアカンね。

あと意外と生まれるまではこの病気の子は小さくはないねんなぁ〜
それは胎児循環やと大丈夫やからやねん。
外に出たらしんどいやつで、すぐに対処しなアカンねん。

私「みたいやなぁネットでも調べてみて大体の雰囲気わかったわぁ。。ショックというより心配というより産まれてからやんなぁ大変なん。。。」

友達「ちょっとうちの病院のCICUの友達に聞いてみるから待ってて!!

ちょっと難しいかもやけど、うちの心臓血管外科オペ後をいっぱいみてるCICUの看護師からの読んでみて。」

そして詳しい内容を送ってきてくれました。

完全大血管転位についてですが。簡単に言うと大動脈と肺動脈が逆になっています。左室から肺動脈、右室から大動脈。そして、型が3パターンあります。1.VSDなし、2.VSDあり、3.VSDあり+肺動脈狭窄です。1と2は新生児期に大血管スイッチ術(ジャデーン術とも言います)これは大動脈と肺動脈を正常な位置に移植します。冠動脈も正常な位置に移植します。
3は肺動脈の狭窄があるのでその肺動脈は使えないので、弁付き人工血管を使用するラステリー術をします。3は体重が増えてからなので、すぐには根治術できません。
1.2.3ともに生まれたあとすぐは動脈管を介してのミキシングで体の酸素の値を保ちます。なので、動脈管が閉じないように点滴で持続薬を投与します。生まれて3〜4日経つと肺血管抵抗が下がってきて肺に流れる血流が多くなり、体血流が保てなくなるので、肺動脈絞扼術(バンディング、肺動脈をテープで少し縛り細くして血流のコントロールをします)1.2の場合はバンディングをせずに生まれて1週間くらいで根治に向かうこともあります。3.はバンディングをする可能性が高いと思います。そのあと、シャント(大動脈から肺動脈にかけて人工血管を置く。圧較差により大動脈→肺動脈に血液が流れ、肺血流を確保)を置き体の成長を待ってラステリーに向かうこともあります。シャントがあれば動脈管は必要ないので、持続点滴は外れて、退院できます。3の場合は人工物を使用してるので、血栓予防薬を飲む必要があります。
1.2は割りかし予後はよいと思います。リオペや心不全で再入院する率は低い方だと思います。3.は人工血管使用してるので、体の成長とともにもしかしたら人工血管の交換が必要になるかもしれません(体に対して人工血管が細い)
遠隔期には弁閉鎖不全、右室流出路狭窄、冠動脈狭窄、不整脈があるようです。正常血行動態になっても外来フォローが必要です。

VSDなしの場合は、卵円孔(心房中隔の穴)で血流のミキシングをするのですが、そこの穴の径が小さければチアノーゼが進行するので、緊急でBASカテと言って、カテ室でその穴を広げる処置をすることもあります。

新生児期に根治ができれば長期ではないと思います。でも、1ヶ月以上は入院が必要やと思います。
肺動脈狭窄も合併してる場合はシャントが置けるまで入院しないといけないです。シャントは体重がある程度ないとできないので、だいたいみんな3ヶ月くらいのときにシャント術してます。だから1回目の退院も長期になると思います。

友達「とにかく術後はなかなかしんどいけど、みんな元気に育ってくれるそぅ!!」

私「わかりやすいし心強いわ。。ありがとう。明日朝一で行ってくる!」

友達が、送ってくれた内容を出張中のパパにも送り、詳しい友達がいてありがたいなぁ心強いなぁと話しました。

妊娠するたびに妊娠初期の時から飛び跳ねたいぐらいの喜びと共に漠然と不安がありました。もしなんかあったらどうしよう。。何か具体的にある訳ではなく、漠然とした不安。何かの検査をした方がいいのかな?と2人目妊娠の時は思った事もあります。
だけど今まで2人の子どもをどちらも3000g以上で出産して子ども達は健康で病気といっても、風邪ぐらいしかひかない元気な子ども達です。

今回妊娠がわかった時も、もし何かあったらどうしようと漠然と思いました。だけど今回ははっきり、もし何かあっても産もう。産んだ後にわかっても受け入れようと初めから思いました。なんでか、何かを誰かに言われたわけでもないのに覚悟を決めていました。何か検査をしようとも思いませんでした。

自分ではその時3人目の余裕やなと思っていました。
自分の子どもはなにがあってもかわいい。
それを知ってるからどんな個性があっても、乗り越えられる気がする。

完全大血管転位症と診断された日 先天性心疾患

妊娠37週3日
朝早めに子ども達を保育園に送り、車で40分かかる大きな病院に向かいました。

大きな病院についてから受付をする時不安になり泣きそうになりました。
ここは子ども専門の大きな病院です。色んな子ども達がいます。色々な個性を、持って産まれてきたのか、後から病気がわかったのか赤ちゃんもいました。大人の患者は私しかいません。
周りの人にお腹の赤ちゃんが病気なんやって思われてるかな。
気になりました。

受付をすませると足早にエレベーターで産科外来まで行きました。

妊婦で溢れているのかと思っていましたが、広い外来に妊娠さんは3人。私以外の方は夫婦でした。

そしてたぶん1ヶ月検診のお母さんと双子ちゃんが2組。おじいちゃんとおばあちゃんも一緒で幸せでいっぱいそうでした。赤ちゃんもとってもかわいい。

やっぱり1人で来るとこじゃないよなぁ。あの人らも赤ちゃんなんかの病気なんかなぁ。双子ちゃんのお母さん幸せそうやなぁ。元気な赤ちゃんとおんなじ待合室ってむごいな。。
心の中で思いました。

すごく時間がかかると覚悟してきましたがすぐにエコー室に呼ばれました。

先生「心臓の血管が逆についてるかもしれないって言われたんだよね。また循環器の先生にも詳しく診てもらうけど、とりあえずエコーで見てみましょうね。」

優しい口調の女の先生と看護師んさんでした。

エコーは20分以上いつもよりすごく長かったです。

エコーに心臓がアップで写しだされ、青と赤の血液の流れが映りそのカーソルを合わせて音を拾って波形をみて。。。
エコーをみても私にはさっぱりわかりません。

すごく長い時間エコーの心臓をみていると段々と焼き鳥の心臓の形これやん
とどうでもいいことを発見しました。
どうでもいいことを考えていないと泣きそうになりました。泣かないように泣かないように焼き鳥の心臓の事を考えました。すごい数の心臓食べてきたなとか鳥も人間と同じ心臓の形なんやとか。。。

先生と看護師さんと、2人でエコーを見ながら

「穴は空いてなさそうかなぁ。。。」

聞こえてきました。

「それじゃ違う部屋で説明しますね。」

診察室に行き、イスに座りました。

先生がすごく分厚い本を開いて指差し、

「大体聞いてるかな?赤ちゃんの心臓は完全大血管転位症と言う先天性の心疾患です。これのなかでも今見る感じじゃ1型かな。もぅ37週だから急いで循環器の先生にもエコーでもっと詳しく見てもらいたいんだけど来週の火曜日来れる?その時ご主人さんもこれるかな?」

私は何を聞かれてもしっかり「はい」とだけ答えていたと思います。泣かないように泣かないように。

先生「何かわからない事とか聞きたい事はありますか?」

私「帝王切開になりますか?」

先生「循環器の先生に見てもらってからの判断にはなりますが、おそらくは普通分娩かな」

普通に産めるんや。。。
穴が開いてないって言うてたけど穴が開いて開いてる方が良かったんやったかな。。
1型って1番しんどいやつやったかな。。。

待合室に戻りすぐパパに連絡しました。

「火曜日パパもきてって。
穴開いてへん方やった。1型っぽいって1番しんどいやつかもしれん。。」

そしてまた調べました。

完全大血管転位症1型

WEBで出てきた画像と
友達が送ってくれた説明を見直して、整理しました。

術後は良好やけど、産まれてすぐがしんどいやつか。。

しょうがないな。。

帰りに近くのIKEAに行きました。
冷静に病院で過ごせたご褒美に美味しいもんたべよ!

IKEA🍴1人を楽しむ🙆👌⤴️ #IKEA #ローストビーフ #産休的な

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病院で看護師さんに「大丈夫?」と聞かれても平気だったのに
美味しそうなローストビーフを買ってイスに座ると涙が溢れてきて止まらなくなりました。
せっかくの美味しいローストビーフの味がわかりませんでした。
まわりには友だち同士で楽しく話しをして盛り上がっている若い子たちがたくさんいたけど、カウンター席で横並びで誰にも顔を見られないと思うと、どんどん涙が溢れてきたけど下を向いたら泣いている事に気づかれてしまうかもしれないと思いまっすぐ前の壁を見て当分泣き続けました。

全然大丈夫じゃないわ。ずっと泣きたかったんやな。受付に着いた時から不安で怖くてしょうがなかった。
でも泣いたらこーやって止まらなくなることもわかっていたから泣きたくなかった。

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さよなら病院食!!!

病院食にお手紙かいたりして(-ι- ) クックック

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