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プライベート

完全大血管転位症 循環器の先生に詳しくエコーを見てもらい、詳しく説明を受けた日 潮の生まれるまでのストーリー④

2018/01/02

今日は潮 生後8日目
オペ後4日目です。

私が退院してから3日たちました。

往復2時間半かけて毎日潮に会いに行きます。

潮に会いに行くのもおばあちゃんちでおねぇちゃんとこぼうずと過ごせるようになったのも3日目です。

なんだか、病院で会う潮の世界とおねぇちゃんとこぼうずと過ごす世界が交わらなくって、不思議な感覚です。

病院で潮といる時は潮の事で頭がいっぱいで日々よくなる事に喜んだり少しの数値の変動でも不安になったり一喜一憂して、家に帰ると元気な子ども達と普通の生活があって遊んだり叱ったり産まれたあかちゃんがここにいないので今まで通り。
全く違う2つの世界を行き来しているような毎日です。

産後の安静とは程遠い生活ですが、どちらの世界も潮が頑張っている事も今まで通り上2人と過ごせる事も幸せすぎてしんどさなんてほとんどありません。


CICU病棟 窓からは眩しいぐらい光が入り私の大好きなコンテナが沢山みえます。
沢山の点滴と呼吸器と私がわからないような医療器具達が潮が生きるためにサポートしてくれています。いつも「うしおがんばれー!」といってくれているように感じています。

潮が産まれた日のこと 潮のストーリーのはじまり

妊娠35週 36週 胎児小さめ 助産院で産みたかったなぁ 潮の産まれるまでのストーリー①

妊娠37週 あかちゃん小さめの原因 さらに大きな病院に紹介状を、持って行くことに。。。潮の生まれるまでのストーリー②

完全大血管転位症 先天性心疾患と診断された日の事 潮の生まれるまでのストーリー③

循環器の先生に詳しくエコーで診ていただき詳しい心臓の仕組みや病気の治療法について知った日

11月21日火曜日
妊娠38週0日出産予定日まであと14日

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月曜日の朝から娘がお熱をだして、夕方こぼうずも熱がでて保育園から呼びだしがありました。

火曜日大事な病院の日だったのでおばあちゃんにきてもらい2人を看病してもらうようにお願いしました。

おばあちゃん(義母)にはまだ何も伝えていなかったのでパパが仕事を休んで一緒に検診に行く事で何かあったのか!?と心配させてしまうかな。。と思いました。

でもおばあちゃんは「パパも一緒なんだったら時間をきにせずにゆっくりしておいでねー」といつもの優しいおばあちゃんでした。
ほっとしました。

両家のじいちゃんばあちゃんになんて話そうか。。と考えていましたが、循環器の先生に詳しく診てもらってから、どう話そうか考えようか。。と2人で話していたので、今どうしたの!?と聞かれても答えられないなぁと思っていました。

おばあちゃんに子どもたちを任せてパパと2人で車に乗って病院に向かいました。
この時、何を話したかも覚えていませんが、赤ちゃんが小さいとわかった時も、心臓に病気があるとわかった時も、その病気が完全大血管転位症だとわかった時もパパはさいごには大丈夫やろ。と言っていました。

「今は小さくてもまだ大きくなれるから大丈夫やろ。」
「心臓に病気があってもオペで治ってる子が実際沢山いるから大丈夫やろ。」

「うん。。」

普段いつもついつい、パパには偉そうに言い返したくなりますがパパの大丈夫は優しくって心強くてこんな時に大丈夫やと言い切れるポジティブな人柄を頼もしく思い心底この人と結婚してよかったと感じる事ができました。

病院につくと産科外来には看護師さんも先生も誰もいませんでした。私のエコーをする為のだけの予約の枠だったのです。

すぐに循環器の先生がきてくださり、エコー室にいきました。

優しそうな男の先生でした。

こないだはじめてこの病院に来た時のエコーより、はるかに長く妊婦は上向きに寝るのがしんどいので膝を曲げてみたり腕を頭の上で組んでみたり気持ち悪くならないようなにかする事に途中からは必死でした。
先生はエコー中話す事も表情を変える事もなく、ずっとエコーの心臓を見てカーソルを合わせ、色々な所の長さを測っているようでした。

もぅ次の段階に進んでるんやなと感じました。

長ーいエコーが終わり、待合室で座って待つことになりました。
すぐに先生と看護師さんがきて、
説明がはじまりました。

「こないだ完全大血管転位症と診断されたとおもうのですが、やはり間違いなさそうです。ただ、もぅ赤ちゃんもだいぶ大きくなっていてお母さんのお腹越しのエコーではだいぶ見えきれない所もでてきているので産まれてからもっと詳しく診て行くことになります。こないだ、おそらく 1型だろうと診断されたと思うのですが、今見ると肺動脈の血管の入り口が少し狭いようにも見えるのでもしかしたら3型の可能性もゼロではなさそうですが、赤ちゃんの心臓は小さいので太い血管といっても何ミリなうえにエコーの誤差もでるので、はっきりは産まれてからのエコーでわかりますが、おそらくは1型で間違いなさそうです。」

そして心臓の絵が3コかかれた紙を見せてくれました。


出生後の正常な心臓の説明から話してくださいました。

体を巡って酸素が少なくなった血液が
右房→右室→肺動脈を通って肺に行き酸素をもらって→左房→左室→大動脈と血液の流れは一方通行で体の隅々まで酸素をとどけるのが正常な心臓の働きです。
赤ちゃんは産まれてきたと共に泣いて空気を吸い込んで肺も広がります。それで酸素が体中に回って赤ちゃんの赤色というかピンク色の肌の色になります。


長男(こぼうず)が産まれた時の写真です。これが正常に体中に酸素が回った赤ちゃんの色です。

完全大血管転位症の赤ちゃんは
大動脈肺動脈が逆についているので図に描くと通常混ざり合わない酸素を多く含んだ赤の血と酸素が少ない青の血が混ざってしまい、酸欠状態チアノーゼをおこします。血液の酸素濃度が低いと酸素を脳や全身にも届けられず良くないし、肺にも血液がどんどん流れて湿った状態になったりします。

だけどこの子たちはお腹の中では大丈夫なんです。

出生前の胎児循環

出生前の赤ちゃんには卵円孔動脈管と言う図にある穴が空いています。個人差はありますが産まれてすぐから数時間後に自然に閉じていく穴です。肺はまだ機能しておらず、お母さんの胎盤から酸素のたっぷり入った血液をもらって体に流れ血液の酸素濃度を保つ事ができます。

だけどこの穴は閉じていくものなので、完全大血管転位症の赤ちゃんは産まれた後、何も処置をせずほっといたら生きていけない。。死んでしまう。。。

どきっとしました。
はっきり言うんやな。。。

死ぬ運命で産まれてきて生かされるんや。。

他人事のように思いました。

だからこの病気の子は大動脈肺動脈を入れ替える手術が必要です。
手術をする時期ですが、出生後の体重や他の体の様子を見ながらにもなりますができたら生後1週間以内にすることが望ましいです。その理由は、肺動脈と大動脈とでは働きが違うのであまり今の状態でおいておくとなれてしまって、手術をした時にスムーズに本来の血管の働きが出来ないことがあります。

それと、冠動脈という血管がどうなっているかも大切な事ですが、今エコーでそこまで見れないので、それは産まれてから詳しく診ていきます。
産まれてから手術をするまでの期間は動脈管が閉じないようにするお薬を点滴して、血液の酸素濃度を保つようにしますが、赤ちゃんによって産まれるまでに動脈管が閉じてまう場合や、エコーで見るより狭い場合もあります。その時は、産まれてすぐにカテーテルという細い管を太ももの血管から心臓まで送り、動脈管を広くする処置をします。
それで手術まで血液の酸素濃度を保てるようにします。

手術の後は、個人差がありますが早い子なら術後1ヶ月ぐらいで退院できる子もいます。
その後は定期的に心臓を診ていき、大きくなったら年に一度の定期検診のみ来ていただくことになります。

先生はゆっくりと優しい口調でこちらが理解できているか確かめながら一言づつ丁寧に話をしてくださいました。

先生「何かわからないことや聞いておきたいことはありますか?」

私はなにも考えられませんでしたがパパはすぐに

パパ「10年後20年後はどのような生活になりますか」

少し震えた声で不安そうに聞こえました。

先生「個人差はありますが大きくなるにつれて、運動制限をする場合もありますが、運動制限もなく生活できる子も沢山います。女の子だったら大人になって妊娠出産をしています。いわゆる他の子と同じ普通の人生が送れますよ。」

私もパパも何度もうなずきながら聞きました。やっと、ほっとした気がします。

パパ「原因はありますか」

パパもはっきり聞くなぁ。。
私は怖くて聞けんかったな。。聞きたくもないかも。。そう思いました。

先生「受精して、3.4週で心臓が、出来ていくのですが、その時にうまく心臓が形成されない事が原因です。何の影響か色々ネットとかには書かれていますが、根拠もなくはっきりわかっておらず、原因は不明です。」

ほっとしました。

私のせいなんかな。。気持ちはゼロにはなりませんが、不明なものを考えてもしょうがない。

ネットには、薬の影響やアルコールの過剰摂取など書かれているのをみていました。

薬は妊娠する前から風邪薬も他の薬も飲んだ記憶はないし、お酒は大好きで妊娠前は飲んでいたけど、母親になってからは記憶をなくすほど飲むことは年に1回あるかないか、普段は嗜み程度です。
振り返ればきりがないし、やり直しなんて人生にはない。
それに、この子は生きていく。
今も私のお腹の中で育っている。

先生が話を終えていなくなった後、看護師さんがきて
「大丈夫?」とききました。
こないだこの病院にきてから、一言目には「大丈夫?」と聞かれ続けていました。

「大丈夫です。」こないだは即答できたのに、涙が溢れてきて返事出来なくなりました。

不安な気持ちと自分達が調べた情報より、先生の詳しい説明や具体的にどうするかわかってほっとしたのと。。

パパが背中をさすってくれました。
もっと涙が溢れてきて困りました。

看護師さんは次の予約から産まれるまでは普通の妊婦検診で、産まれるまでに赤ちゃんが産まれてから入院する新生児科の看護師さんとオペの前後にはいるCICUの看護師さんから挨拶させてほしい事を伝えられました。

もぅいつ産まれてもいいから、この病院の方々は急いで準備してくれてるんやな。。

先生も看護師さんも親切でよかった。。

帰りの車の中でみんなにどうやって話そうかまず、お互いの両親にどう話すか話しました。

パパ「普通に言うたらいいやん。心臓に病気があるけど、オペしたら治るからって。全部話して心配かけてもしょうがないし」

私「うん。。。」

私は言うかとか言わんとかっていうよりなんかぼやっと考えるだけで、自分の中で整理できていなかったのかなと今思えば思います。

その後からはまた普通の妊娠生活にもどりました。お腹の子が心臓病だという事を私達が知ったって事だけしか変わった事はありませんでした。

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